Chlapec se bez pomoci rodičů nenapije a ani nenají
Hledají finanční pomoc pro Pavlíka
Matěj Brýdl |12.02.2013 | 09:57|
1 min
1 min
0 lidí čte
Třetí třídu ZŠ na Dobrovského ulici navštěvuje v současné době Pavlík Kvapil, který trpí svalovou dystrofií Duchennova typu. Pavlík je už pět roků odkázán na invalidní vozík a je zcela závislý na pomoci rodičů a nejbližšího okolí.
Nemůžete číst? Pusťte si audio. Ideální na cesty autem nebo při práci.
Jak se žije s touto nemocí? Od roku 2008 Pavlík vůbec nechodí, jenom leze po čtyřech a jen na krátkou vzdálenost. Momentálně je Pája závislý jen na rodičích a bez pomoci se sám nenají a nenapije.
Svalová (muskulární) dystrofie Duchenne/Becker
Svalové dystrofie jsou genetické vady, pro které je typické ochabování svalstva. Jak postupuje degenerace, snižuje se i síla ve svalech.
První příznaky nemoci se u chlapců s DMD začnou objevovat již ve věku tří let. Nemoc postupně ochabuje kosterní svalstvo končetin a trupu. V ranném věku dospívání mezi 13 - 19 rokem nebo i dříve jsou zasaženy i svaly dýchací a srdeční. BMD je mírnější forma DMD. Nápor nemoci se projeví obvykle později, progrese je pomalejší a prognózy hůře předvídatelné. Ačkoliv nemoc v 99,9% postihuje výlučně chlapce, ve vzácných případech můžou onemocnět i děvčata.
V současné době není bohužel žádná možnost účinné léčby a tak se rodina alespoň snaží průběh nemoci zpomalit. Pavlík pravidelně užívá vitamíny, potravinářské doplňky a hlavně Protandim a Idebenone dostupný pouze v USA. Navštěvuje Janské Lázně, jezdí na rehabilitace a masáže. Navzdory nepříliš příznivé prognóze Pájova maminka říká: „My se řídíme větou, kterou vyslovila paní primářka po zjištění jeho nemoci - Jaký život mu uděláme, takový ho bude mít. Takže se snažíme být všude s ním. Jezdíme na výlety po okolí, chodíme na různé akce, aby se poznal s jinými dětmi, jednou ročně jezdíme v rámci „parent projektu“ na víkendový pobyt s rodinami podobně postižených dětí na Máchovo jezero… Máme zkušenost, že lidé v Lanškrouně jsou opravdu skvělí. Když chodil Pavlík do školky v Dolním Třešňovci, byl tam velice spokojený, do dneška tam má kamarády. Teď chodí do bezbariérové ZŠ Dobrovského v Lanškrouně, kde máme možnost chodit i do bazénu a je to tam úžasný. Má vynikající paní učitelku. Děti se mu snaží vycházet vstříc, pomáhají mu. Jsou perfektní.“
Zdravotní stav chlapce se přes veškerou péči stále zhoršuje. Rodina musí postupně řešit stavební úpravy, pořizovat zdravotní pomůcky, nakupovat potravinové doplňky a vitamíny, zkrátka zajistit Pavlíkovi normální běh života. To ji stojí kromě velkého vypětí sil také nemalé finanční prostředky.
Kdo by chtěl Pavlíkovi pomoci, může tak učinit prostřednictvím účtu č. 2558171043/0800 (nezapomeňte prosím uvést do zprávy pro příjemce jméno odesilatele). Děkujeme.
Rodina doufá, že progrese nemoci bude co nejmírnější a v budoucnu se najde lék.
Bližší informace o Pavlíkovi a jeho boji s nemocí najdete na http://pajakvapil.webnode.cz/
•••
Minulý čtvrtek proběhla charitativní módní přehlídka na podporu podobně postiženého chlapce z Rychnova nad Kněžnou, výtěžek dosáhl částky 93 tisíc korun.