Měsíc povědomí o long covidu: Kampaň „Nevidíte nás, ale ještě jsme tady” ukazuje pohledy pacientů z okna
Stovky milionů lidí celosvětově žijí s vysilujícími dlouhodobými následky po prodělání onemocnění covid-19. Mnozí z nich jsou zcela vyřazeni z běžného pracovního i společenského života a přežívají v domácí izolaci. Česká asociace pro long covid u příležitosti "Long Covid Awareness Month 2026" startuje novou kampaň.
Nemůžete číst? Pusťte si audio.
Ideální na cesty autem nebo při práci.
Ta má za cíl dát této opomíjené nemoci vizuální podobu. Součástí iniciativy je i sběr podpisů pod výzvu adresovanou Ministerstvu zdravotnictví ČR.
HLASY NEVIDITELNÉ NEMOCI
Autentická svědectví z kampaně
"Peklo, každodenní brnění nohou, tlak v zadku jako by mi tam někdo nafoukal kompresorem vzduch. Ztuhlost svalu a bolest obou nohou. Tinitus, omdlévání, bolest hlavy. Nesmím se nijak ohnout ani naklonit, ujdu 300m. Už 2 a půl roku ve svých 24."
"Mám za sebou zhruba 35 vyšetření za rok a půl, a jsem prý úplně zdravá :). Přesto nedokážu sama ani existovat, natož ujít víc než 200 metrů. Co mělo být nejdůležitější a nejhezčí období, je čas zahalený mlhou a nejistotou."
"Každý den ulehám s tím, že se ráno probudím a zjistím, že to byl jen strašně zlý sen... LC mi vzal vše, co jsem měla ráda – práci, koníčky i lidskou důstojnost. Zbyl jen pohled z okna naproti posteli."
"Už nemůžu! Jsem ležák na lůžku a pomalu, ale jistě umírám. Ani ten pohled z okna nemám sílu vyfotit. Nikdo už nám nepomůže. Každý je v tom sám. Jen smrt nás vysvobodí."
"Téměř všechny potraviny a tekutiny jsou pro mě toxické, vyvolávají nepřiměřené reakce těla. Je to každodenní boj o život."
"Jakoby mně náhle v 50 letech bylo hned 80. Co mě ale nejvíce zraňuje, není nemoc samotná, ale skutečnost, že propadáme systémem. Jak dlouho ještě?"
Pohled z okna jako symbol izolace
Kampaň s názvem "Nevidíte nás, ale ještě jsme tady" vyzývá pacienty trpící takzvaným long covidem (dlouhým covidem), aby sdíleli fotografii svého výhledu z okna. Každý takový snímek reprezentuje svět "tam venku", kterého se nemocní kvůli svému zdravotnímu stavu již nemohou naplno účastnit. Projekt doplňují anonymní citace pacientů, které popisují každodenní boj s vyčerpáním, chronickými bolestmi, neurologickými potížemi a takzvanou mozkovou mlhou. Z nashromážděných snímků vznikne na konci měsíce unikátní koláž symbolizující společný příběh nemocných.
Pacienti se cítí systémem opuštěni
Příběhy sdílené v rámci kampaně poukazují nejen na fatální zdravotní dopady, ale i na hlubokou frustraci ze stávajícího systému péče v České republice. Z výpovědí vyplývá, že pacienti často narážejí na nepochopení a bagatelizaci svých obtíží ze strany lékařů i posudkových komisí. Česká asociace pro long covid proto v rámci kampaně iniciovala výzvu, pod kterou se k dnešnímu dni podepsalo bezmála 1 300 podporovatelů.
Výzva Ministerstvu zdravotnictví ČR
Otevřený dopis směřovaný ministru zdravotnictví a zástupcům resortu upozorňuje, že pandemie odhalila zásadní nedostatky v systému péče o pacienty s chronickými postinfekčními stavy, mezi které kromě long covidu patří i syndrom chronické únavy (ME/CFS). Asociace žádá zavedení komplexního systémového přístupu.
Mezi hlavní požadavky výzvy patří:
-
Zajištění dostupné, koordinované a specializované péče: Současný stav, kdy v ČR funguje v praxi jediná komplexní postcovidová poradna (navíc bez dostatečné systémové podpory), je podle signatářů neudržitelný.
-
Prioritizace vzdělávání lékařů: Pacienti se dožadují jasných diagnostických kritérií a léčebných doporučení, která jsou slibována od konce roku 2023.
-
Systematický přístup státu: Výzva poukazuje na nutnost změny přístupu posudkového lékařství v rámci posuzování invalidních důchodů, kde dochází k častému zlehčování stavu žadatelů.
-
Dlouhodobá strategie a zapojení pacientů: Asociace požaduje vytvoření jasné státní strategie (po vzoru Německa či Rakouska) a aktivní zapojení pacientských organizací do tvorby odborných doporučení.
LONG COVID / PASC
Postakutní následky infekce SARS-CoV-2
Definice a časový rámec (WHO)
Stav, kdy se po prodělané infekci objevují přetrvávající potíže, které zásadně ovlivňují kvalitu života. Aby byl stav klasifikován jako Long Covid, musí splňovat následující kritéria:
Nejčastější multisystémové projevy
Neuro-kognitivní potíže
Mozková mlha, poruchy paměti, závratě a neurologické deficity.
Fyzická intolerance
Extrémní vyčerpání, intolerance aktivity (PEM) a bolesti svalů.
Kardio-respirační symptomy
Bušení srdce (tachykardie), bolesti na hrudi a dušnost.
Imunitní dysregulace
Aktivace žírných buněk (MCAS) a histaminová intolerance.
